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@2016 Patricio Junemann

Mieloma Chile: ayudando a hacer visible esta enfermedad

“El mieloma múltiple es un tipo de cáncer de la sangre que se caracteriza por el aumento descontrolado de las células de la médula ósea encargadas de defender el organismo. Pueden transcurrir entre 3 y 6 meses desde la aparición de los síntomas y el diagnóstico adecuado. Fatiga, fracturas, daño renal, son algunos de sus síntomas" .

(Fuente: mielomachile.cl)

 

 

El día 5 de septiembre es el Día Internacional del Mieloma Múltiple. Aprovechando la importancia de este día, Mieloma Chile lo hizo coincidir con la formalización de la fundación en un evento realizado en el Hotel Sheraton y GMZ estuvo presente.

 

Conversamos con Catalina Horta y Alfredo Liu, Presidenta y Vice-presidente de la Fundación respectivamente, quienes nos hablaron del objetivo que buscan y su impresión del resultado del evento.

 

La fundación nace para brindar apoyo a los pacientes que padecen de Mieloma Múltiple y a sus familias. Hoy día, ya sea en el sistema público y privado, acceder al tratamiento es muy costoso y no todos pueden pagarlo. La consecuencia de ello es brutal: la muerte. Este tipo cáncer, que es diagnosticado a 600 personas cada año, no tiene cura. Sin embargo, existen tratamientos que permiten prolongar la vida de los pacientes diagnosticados.

 

Es por esta razón que desde diciembre de 2016 un grupo de pacientes y sus familias empezaron a reunirse y desde agosto de este año formalizaron su existencia como fundación sin fines de lucro. Hoy están conformados por más de 300 personas de Arica a Punta Arenas. Lo que persiguen es que esta enfermedad sea parte del GES para que así todos puedan tener igual acceso a un tratamiento. Y para ello necesitan presión social para que esta enfermedad sea visible. Se han reunido con diversas autoridades del área de la salud, pero hasta ahora ninguna se ha comprometido con la causa. En este evento la Fundación Mieloma Chile lanzó una campaña de recolección de firmas (que también estará disponible a través de su página web mielomachile.cl para firma electrónica) que será presentado a un comité consultivo que evaluará la posibilidad que esta enfermedad sea parte del GES. No es mucho, pero por algo se empieza.

 

Les dejamos un llamado de Alfredo y Catalina para empezar a generar mayor conciencia de la existencia de esta enfermedad. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pero en una nota más alegre, el evento fue un éxito. Si bien reconocen que al principio estaban asustados por la convocatoria que tendrían, el resultado lo dejó felices y con una inyección tremenda de energía para seguir adelante con su lucha. La sala de directorio del Hotel Sheraton estaba totalmente lleno, al punto que varios tuvieron que ver las presentaciones desde afuera. En palabras de Catalina Horta, "pocos conocen la enfermedad, pero nos hemos sentido contenidos por personas que han empatizado con la causa. Han entendido que necesitamos apoyo para poder vivir".

 

Para ir cerrando, acá les presentamos algunas imágenes del evento.

 

 

 

 

 

 

 

 

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